All posts tagged betegközösség

“I had cancer” – rákos betegek online közössége

Egy páciens számára nincs rémisztőbb diagnózis a ráknál. Tanulmány bizonyítja, hogy a betegek nagy része a biztos halállal azonosítja a rákot. Egy új közösségi oldal létrehozói “Rákos voltam” elnevezéssel egy olyan internetes felületet alkottak meg, ahol páciensek oszthatják meg betegségük és gyógyulásuk történetét egymással.

Az oldal a New York-i Squeaky Wheel Media cég kezdeményezése, amely Mailet Lopez blogján alapult. Lopez, mellrákból felépült betegként olyan online naplót kívánt létrehozni, ahol sorstársaival megoszthatja tapasztalatait. Az egyszerű blog egy teljeskörű közösségi oldallá nőtte ki magát, amelynek célja, hogy a közösség támogatásával segítse a daganatos betegeket és családjukat, illetve hogy alkalmat adjon a pácienseknek saját történetük megosztására.

A betegek saját profilt hozhatnak létre az oldalon, ahol leírhatják tapasztalataikat, és hogy milyen típusú rákos betegségben szenvedtek. A felhasználók hely, betegség típusa, a diagnózis éve, kor és nem szerint is megtalálhatják egymást a portál adatbázisában. Emellett tematikus kérdés-válasz menüpontok is segítik a tájékozódást. Ez utóbbiak képezik az oldal publikus részét. A betegek emellett felvehetik egymással közvetlenül is a kapcsolatot. Más közösségi oldalakhoz hasonlóan a felhasználók itt is hozzáadhatnak saját “Körükhöz” más felhasználókat, ha azok elfogadják a meghívást. Ezután a páciensek egymással személyes üzeneteket is válthatnak. Az oldalon a Facebookhoz hasonlóan a feleknek kölcsönösen bele kell egyezniük, hogy a másik láthassa személyes információikat. A felhasználói “Körök” koncepciója pedig a Google+ megoldásához hasonló.

Az oldal a közösség segítségével igyekszik a betegeket és gondozóikat támogatni. A létrehozók reményei szerint az oldal híre sokakhoz eljut, hogy a közösség minél több rákkal küzdő betegeknek segítséget nyújthasson.

(Forrás: World of DTC Marketing)

Hozzászólás

by hcsmhu on 2011/07/29 • Közvetlen hivatkozás

Posted in Közösségi média

Címkézve beteg, betegközösség, betegség, blog, Facebook, Google, internet, közösségi média, kommunikáció, online kommunikáció

Posted by hcsmhu on 2011/07/29

https://hcsmhu.wordpress.com/2011/07/29/%e2%80%9ci-had-cancer%e2%80%9d-%e2%80%93-rakos-betegek-online-kozossege/

Hekkelés áldozata lett a Pfizer Facebook oldala

A hírhedt Script Kiddies hekker csoport a Pfizer Facebook oldalát sem kímélte. A hekkerek támadása nagy port kavart, ennek ellenére a Pfizer megőrizte pozitív hozzáállását a közösségi médiával kapcsolatban, és kijelentette, minél hamarabb igyekszik visszaállítani az oldalt. Emellett azonban a cég igen általános kijelentéseket tett, amelyek nem tartalmaztak konkrét elképzeléseket a jövőbeli teendőket illetően.

A Pfizer szóvivője így nyilatkozott:

A jó hír az, hogy sem a cég, sem a felhasználók bizalmas adatai nem kerültek nyilvánosságra. Emellett hangsúlyoznom kell, hogy továbbra is fontosnak tartjuk a közösségi média csatornáit a kommunikációnk során, és ezt az esetet egy tanulási folyamatként fogjuk fel.

Vajon ugyanez lenne a hivatalos állásfoglalás, ha a személyes adatok védelme sérült volna?

Míg követendőnek tartom a Pfizer kitartását a közösségi média mellett, a cég közönségének többre lesz szüksége optimista kijelentéseknél a Facebook használatával kapcsolatban. A Pfizer-nek biztosítania kell, hogy a felhasználói adatok védelme nem fog sérülni. Nem elegendő arra hivatkozni, hogy az incidensért a Facebook felelős. Mára már világos, hogy a Facebookkal kapcsolatban adódnak adatvédelmi gondok, de egy gyógyszeripari cég nem engedheti meg magának, hogy teljes mértékben áthárítsa a felelősséget. Ez csupán azt jelezné, hogy a Pfizer-nek nincs befolyása az oldal ellenőrzését és működtetését illetően.

Mi lehet a megoldás?

Tegyünk közre egy biztonsági tervet, hogy a rajongók/követők pontosan tudják, hogyan védjük adataik biztonságát a különböző közösségi oldalakon.
Ellenőrzés, ellenőrzés, ellenőrzés – a közösségi oldalainkat folyamatosan figyelemmel kell kísérni, hogy egy esetleges krízis esetén a károkat minimálisra csökkenthessük.
Vegyük fel a kapcsolatot a Facebook-kal, adjuk tudtukra a biztonsági beállításokkal kapcsolatos aggodalmainkat, sürgessük a megoldásokat.
Szabjunk meg irányelveket követőink számára a Facebook és egyéb közösségi oldalak használatát illetően. Győződjünk meg arról, hogy a közönségünk tagjai nem osztanak meg magukról bizalmas információkat a közösségi csatornákon. Alakítsunk ki zárt online közösségeket és felületeket, ahol a betegek anélkül kommunikálhatnak, hogy adataik veszélyben lennének. Ismertessük meg a közönséget a Facebook céljaival: a könnyű informálódás és kommunikáció előnyeivel.

Egy közösségi média krízis tehát nem használható fel frappáns PR szlogenek hangoztatására a közösségi oldalak iránt való elkötelezettségről. Nem használható fel a helyzet arra sem, hogy hekkerek tehetetlen áldozataiként jelenjünk meg a fogyasztók előtt. Többet kell annál tenni, mint egy hasznos tanulási folyamatnak minősíteni az oldal feltörését. Részletesen ismertetni kell a közönséggel mindazt, ami tanulságként levonható az esetből, és pontosan meg kell határozni, hogy mit tehetünk Facebook oldalunk biztonságáért.

(Forrás: Medadnews.com)

Hozzászólás

by hcsmhu on 2011/07/24 • Közvetlen hivatkozás

Posted in Közösségi média

Címkézve beteg, betegközösség, egészségügy, Facebook, gyógyszeripar, internet, közösségi média, kommunikáció, online kommunikáció, Twitter

Posted by hcsmhu on 2011/07/24

https://hcsmhu.wordpress.com/2011/07/24/hekkeles-aldozata-lett-a-pfizer-facebook-oldala/

Közösségi média – betegek online tevékenysége

A páciensek legtöbbször lelki támaszt keresnek az interneten, közösségi oldalakon. Ezektől az alkalmazásoktól azonban sok orvos még mindig tart – bizonyította egy kutatás.

A betegek egyre többször osztanak meg információt egészségügyi problémáikról közösségi oldalakon keresztül. Ezt mutatta ki a Russell Herder marketing cég új kutatása Minneapolis-ban. Az egészségügyben dolgozóknak ez hatalmas lehetőséget jelent – mondja a tanulmány – hiszen a közösségi média új eszközöket teremt a páciensek támogatására, a velük való kapcsolattartásra.

A kutatók közel 63 ezer felhasználó Facebook, Twitter, különböző fórum, illetve blog bejegyzéseit és hozzászólásait vették alapul tanulmányuk írásakor. A cég közösségi felületet monitorozó szoftvert használt fel az egészségügyi témájú, betegséghez kapcsolódó tartalmak kiszűrésére.

A kutatóknak módjában állt az előbb említett bejegyzéseket megfigyelni a közösségi felületeken is, mivel sok Facebook felhasználó nem titkosítja oldalát, illetve a Twitter-en minden bejegyzés eleve publikus. Azonban sok esetben a Facebook oldalakat erős személyes beállítások védik, így a kutatás eredményei emiatt részben torzultak. Míg a bejegyzések 51 százalékát blogokon, 30 százalékát fórumokon tették közre a felhasználók, addig azok csupán 7-7 százaléka jelent meg Facebook-on, illetve Twitter-en.

A megosztott tartalmak 40 százaléka valamilyen rákos megbetegedéshez fűződött. Jelentős számban fordultak elő bejegyzések cukorbetegségről (16%), krónikus fáradtságról (10%), ízületi gyulladásról (7%), asztmáról, nemi betegségekről és AIDS-ről (mind 5%). A tanulmány szerzői arra is utaltak, hogy a nők nagyobb számban használják a közösségi oldalakat egészségügyi bejegyzések megosztására, illetve hogy a mellrákkal kapcsolatos internetes források sokkal nagyobb arányban érhetők el, mint a más daganatos betegségekről szóló online tartalmak.

A kutatás szerint a páciensek az interneten érzelmi támogatást keresnek családjuktól, barátoktól, illetve hozzájuk hasonló betegektől, akik ugyanazzal a betegséggel küzdenek. A tanulmány készítői a Pew által publikált kutatásra hivatkoznak, amely kimutatta, hogy az amerikai internetezők 18 százaléka használt már webes felületet, hogy felvegye a kapcsolatot a hozzá hasonló egészségügyi problémával élő betegekkel.

Emellett a kutatók azt is hangsúlyozták, hogy az a tény, miszerint az újonnan diagnosztizált betegek megosztják agodalmaikat, hatalmas lehetőséget jelent az egészségügyi intézményeknek. “Látva a növekvő igényt az internetes egészségügyi információra és támogatásra, a kórházaknak és egyéb intézményeknek mindent meg kell tenniük, hogy biztosítsák azokat a közösségi felületeket és webes tartalmakat, amelyekre a betegeknek szüksége lenne.”

Az Information Week Healthcare online egészségügyi oldalnak adott interjúban Brian Herder, a kutatást végző Russel Herder vezető kreatív igazgatója így nyilatkozott: “Az online segítő csoportok száma nem nő olyan mértékben, mint ahogy a daganatos betegséget megállapító diagnózisoké. Egy egészségügyi szervezet számára ez jelenti a feladatot, a segítő eszközök kifejlesztése.”

(Forrás: Information Week Healthcare)

Hozzászólás

by hcsmhu on 2011/07/14 • Közvetlen hivatkozás

Posted in Internet, Közösségi média